وزير الصحة يشرف على فعاليات المؤتمر الدولي الأول حول الأمراض النادرة

أشرف اليوم الإثنين، وزير الصحة البروفيسور عبد الرحمان بن بوزيد، على فعاليات المؤتمر الأول الدولي حول الأمراض النادرة بالمركز الدولي للمؤتمرات عبد اللطيف رحال.

وحسب بيان لوزارة الصحة، فقد عرف المؤتمر حضور إطارات من الإدارة المركزية وخبراء جزائريين ودوليين، بهدف مناقشة التقدم المحرز في البحث العلمي على المستوى العالمي في مجالات التشخيص والتكفل بهذه الأمراض.

وفي مستهل اللقاء، عبر بن بوزيد، عن سروره بمناسبة إنعقاد هذا المؤتمر الدولي، حيث يعتبر فرصة سانحة للتأكيد على الإلتزام و الدعم التام من أعلى سلطات البلاد على رأسها رئيس الجمهورية، السيد عبد المجيد تبون، الذي يتابع بكثب وبانتظام جميع مشاريع التحوّل في منظومتنا الصحية، بهدف تحسين الخدمات لصالح المواطن.

كما أكّد ذات المتحدث، على أن التكفل بالمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة هو أحد إهتمامات السيد رئيس الجمهورية، حيث صدرت تعليمات واضحة للحكومة خلال الأسابيع الأخيرة بعدم إدخار أي جهد سواء كان ماليا أو تنظيميا أو تنسيقيا من أجل وضع آلية فعالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على رعاية صحية جيدة.

كما أضاف وزير الصحة، أن المقاربة التي حظيت بثناء السلطات العليا في الدولة تدعو إلى استجابات فعّالة من قبل مسيّري و مهنيي قطاع الصحة، مشيرا الى التقدّم الكبير الذي تمّ إحرازه في مجال التكفل بالأمراض النادرة .

ويتمثل هذا التقدم، في إصدار قرار عام 2013،  يحدّد قائمة الأمراض النادرة (وعددها 28)، وكذلك قائمة المنتجات الصيدلانية المخصصة لعلاجها،  تحديد و تسجيل الأدوية المستخدمة في علاج هذه الأمراض في الجزائر، وكذا تسويقها من قبل الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات الاستشفائية المتكفلة بهؤلاء المرضى، وتوزيع 43 دواء على المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة منذ سنة 2004 إلى يومنا هذا.

وأكّد الوزير، على أنه بمجرد وضع دواء مبتكر في السوق الدولية تقوم الجزائر بتسجيله على الفور و توفيره للمرضى للاستفادة منه على الرغم من تكاليفه الباهضة.

بالاضافة الى تزويد المؤسسات الاستشفائية بهذه المنتجات الصيدلانية باستمرار و دون انقطاع بالرغم من قيود الميزانية الكبيرة و ديون المؤسسات الاستشفائية تجاه الصيدلية المركزية للمستشفيات.

وكذا تحديث قائمة الأمراض النادرة إذ يعود آخر تحديث لها إلى سنة 2013، وخلال هذه الفترة الزمنية تمّ تسجيل ثمانية (08) أدوية جديدة و تسويقها و تقديمها للمرضى.

وفي إطار تنفيذ تعليمات رئيس الجمهورية، غداة اجتماع مجلس الوزراء بتاريخ 24 أفريل 2022، تمّ المصادقة على مجموعة من القرارات التي تهدف إلى تحسين التكفل الطبي بهذه الفئة من المرضى.

ونن بين هذن القرارات، تحديث القرار الذي يحدد هذه الأمراض و إنشاء سجّل وطني لهذه الفئة من المرضى، و تحديد علاجاتهم و وضع بروتوكولات علاجية توافقية، و بالتالي الوصول إلى علاج متكافئ لجميع المرضى المؤهلين.

كما كشف وزير الصحة، أن التكفل بهؤلاء المرضى يفرض علينا عددا من التحديات، سيما تشخيص مبكر لحديثي الولادة،  تقليص من المأزق و الخطأ التشخيصي، إنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية بالنسبة للأمراض النادرة، و كذلك السجّل الوطني للأمراض النادرة.

بالاضافة الى المرافقة العلاجية و النفسية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة، تعزيز البحث العلمي في هذا المجال، ضرورة إشراك جمعيات المرضى و الإصغاء إليهم، مساهمة الطب عن بعد في التكفل بهؤلاء المرضى، تطوير العلاج الجيني، و تحديد العلاجات و البروتوكولات الصحية لهذه الأمراض.

كما شدد بن بوزيد، على ضرورة رفع التحديات الحالية و المستقبلية التي تواجهنا في هذا المجال الدقيق، مثمنا مساهمة الفاعلين في إثراء ومناقشة أعمال هذا المؤتمر، و التزامهم بالسعي للحصول على أفضل الحلول الممكنة لتحسين مستوى التكفل بهؤلاء المرضى، بدليل الحرص الشديد والإرادة القوية التي أظهروها.

وفي الأخير، جدّد وزير الصحة، دعمه و التزامه الكامل للتكفل الأمثل بهذه الفئة من المجتمع خاصة، و من أجل الارتقاء بالمنظومة الصحية الوطنية إلى أعلى مستوى عامة.

جيهان.د